До цього дня в Ужгороді, 20 березня,  в торговому центрі «Дастор» пройшла акція, яка ознайомлювала жителів міста з цією хворобою, яка не залежить ні від освіти, ні від статку. Це –  не передбачуваний вибір природи. В Ужгороді щороку народжується 2-3 діток з синдромом Дауна. 

День проведення Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибраний не випадково, це двадцять перший день третього місяця пов’язаний з 3 копіями 21-ої хромосоми. Вперше цей День став щорічно відзначатися з 2006 року і був заснований на VI міжнародному симпозіумі по синдрому Дауна, проведеному в Пальма де Майорка, за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром.

Як свідчать статистичні дані, ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1:600-800 всіх новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків.

«Синдром Дауна – це одна з найпоширеніших форм генетичних аномалій, і пов’язана вона з присутністю додаткової хромосоми в клітинах людини. На даний момент невідомо, чим саме викликана її поява. До асоційованих захворювань, ризик розвитку яких високий у людей з синдромом Дауна, можна віднести серцеві порушення, аномалії шлунково-кишкового тракту, порушення слуху та зору, порушення функції щитовидної залози. Про подібну специфіку повинні знати не тільки батьки дитини, але також і медичні працівники. Люди з синдромом Дауна можуть мати проблеми зі здоров’ям протягом усього життя, тому вони повинні мати доступ до адекватного медичного обслуговування, нарівні з іншими пацієнтами. А вся інформація про ускладнення, надана лікарями, повинна бути точною, зрозумілою і перевіреною».

Батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства. Суспільство не готове сприймати дітей з цими відхиленнями, хоча, насправді, вони такі самі дітки, як і всі інші. Можливо, вони гостріше та більш чуттєво реагують на події, зовнішнє середовище, ставлення до себе та до інших… але,  на справді, вони такі самі обдаровані, як інші діти.

«Карпатський об»єктив» запитав у присутніх на цій акції, як вони відносяться до «сонячних» діток, на що получили позитивні відповіді від усіх, кого запитували. Як висловилися дві молоді жінки, які випадково прийшли за покупками в ТЦ «Дастор»: «Це діти – ангелики», їх неможливо не любити, вони не заважатимуть дітям у звичайних класах. Навпаки, вони випромінюватимуть добро та радість.

Неймовірно чуттєвий та зворушливий виступ можна було побачити у виконанні Улляни Кастран, яка виконувала вокальну композицію про Україну. Також різновікові дітки виконали композицію  з національною символікою.

В Україні під егідою Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» проводиться кілька ініціатив, серед них благодійний проект «Срібна монетка». Крім цього, Україна приєдналася до світової акції LOTS OF SOCKS, суть якої полягає в тому, щоб купити спеціальні незвичайні шкарпетки і носити їх цілий день. Всі учасники сьогоднішньої  акції також мали на собі різнобарвні яскраві шкарпетки, які вдягли різними незвичними способами. Футбольний клуб «галичина2 (смт. Щирець) також приєдналися до шкарпеткової акції. Й спортивний клуб Fit Curves також підтримали ужгородських сонячних діток. Таким чином, кожен з учасників міг відчути себе постійним об’єктом уваги.

Вікторія Петкі, у якої донька навчається в 1-му класі ЗОШ № 10, висловила свої думки, що на Закарпатті живуть надзвичайно доброзичливі люди. Наше суспільство потроху звикає до нового та європейського напрямку. Не думаю, що люди були би проти, якщо би дітки спілкувалися та навчалися разом. Дедалі частіше діток з синдромом Дауна віддають у звичайні загальноосвітні школи, де для них має бути запроваджене інклюзивне навчання. На даний час єдиний позитивний досвід, яким  можуть користуватися батьки діток з синдромом Дауна, це виховний заклад НВК «Ялинка» та «Дорога життя», де підтримують всі починання дітей.

Ці діти прийшли на світ, щоб що б звернути увагу на більш важливі речі, крім грошей є ще здоров’я. Зауважимо, що кожного року в Закарпатті народжується від 10 до 15 дітей з цими відхиленнями. Й зараз на Закарпатті проживає понад 130 осіб віком до 18 років.

Кошти, отримані в результаті таких ініціатив, які пройшли й сьогодні в ТЦ « Дастор»,  направляються до фонду допомоги при Міжнародній організації з підтримки людей з синдромом Дауна. Велика увага звертається на інформаційне забезпечення в цьому напрямку:  випущені інформаційні матеріали для батьків дітей із синдромом Дауна, що містять рекомендації та поради лікарів, педагогів, психологів та соціальних працівників. 

Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, зору та слуху, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те , в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.

Марія Кеслер